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CID
📇 文献索引
多爸：
我们是国内最大的FOP社群
我们的使命：
- 通过最佳的实践经验为FOP患者提供护理方面的教育和指导。
- 为FOP患者的介入性试验设计和实施提供咨询建议。（2020年12月2日 – ICC关于临床试验的社论）
- 定期发布FOP临床指南。
- 倡导建立强大的基础设施，以便在FOP社区临床关注的重要和新兴问题上进行数据共享和协作。
- 鉴定在FOP患者护理中，较少探索的领域，以及可能会促使研究更为深入的一系列问题。
- 分享护理经典型和变异型FOP患者的宝贵临床经验。
- 使能更好地了解FOP的多变表型以及基于FOP病理学的系统性特点。
原文
Our mission：
- To educate on best practices for the care of individuals with FOP.
- To advise on the design and conduct of interventional trials in FOP patients – (Dec. 2, 2020 – Editorial from the ICC regarding clinical trials)
- To publish from time-to-time the FOP Clinical Guidelines.
- To advocate for a robust infrastructure for data sharing and collaboration on vital and emerging matters of clinical concern to the FOP community.
- To identify less explored areas of FOP patient care and issues that may drive insight into research.
- To share valuable clinical experiences from the care of patients with classic and variant FOP.
- To better understand the variable phenotype of FOP and the systemic nature of FOP pathology.
我们的故事：
2017年6月，成立了FOP（进行性骨化性纤维发育不良）国际临床委员会（ICC），旨在整合全球关于FOP患者临床护理和临床研究的最佳实践。ICC是一个由来自14个国家，六大洲（非洲，亚洲，澳洲，欧洲，北美和南美洲）的21位国际公认的FOP临床专家组成的自主和独立团体（阿根廷、澳大利亚、巴西、加拿大、中国、法国、德国、意大利、日本、荷兰、南非、韩国、英国和美国）。
“在过去的25年里，进行性骨化性纤维发育不良（FOP）社区将这个鲜为人知的罕见疾病推向临床试验。我们共同鉴定了FOP的遗传学原因，并用其所知牵头全球的研究工作，开发那些促进FOP患者护理的疗法。我们拓展了新的发现和药物研发的边界，消除了那些客观和感知上阻碍发展的障碍，并激发了全球在小分子药物，抗体，和基因疗法的研究。我们制定最佳实践，并组建专家团队，优化FOP患者的门诊和住院护理。”