由国际ICC医师临床协会FOP分会发布的FOP临床管理指南

创立于2018年，最早由FOP患者明明，方方，大孔等小伙伴创立，最初希望通过QQ群汇聚分散在全国各地的FOP患者，经过大家的的努力，如今，国内已经找到100多位患者和家庭。